HACA realizará un cambio importante en su boletín en 2025. En lugar del PDF bimestral, cambiaremos a un boletín mensual por correo electrónico con enlaces a artículos en nuestro sitio web. Seguiremos teniendo nuestra Conexión de Capítulo semanal, donde podrá encontrar enlaces a eventos actuales y futuros. Este boletín se distribuirá hacia el final de cada mes y contendrá resúmenes de los eventos de los capítulos, noticias de nuestra organización nacional, noticias de la industria y más, ¡similar a lo que encontrará en ediciones anteriores de HACA News

¡El otoño de 2024 estuvo ocupado! 

¡Fue realmente maravilloso ver tantas familias felices en nuestro evento en Cox Farms el sábado 5 de octubre! El día no podría haber sido más perfecto, con un cielo azul despejado y un cálido sol. Los más pequeños se divirtieron muchísimo en el zoológico de mascotas y en los toboganes, mientras que los niños más aventureros y sus padres desafiaron el emocionante laberinto de maíz embrujado. Al finalizar el día, todos tuvieron la oportunidad de relajarse con un paseo panorámico y saborear una sidra de manzana caliente en la tienda rural. 

 El Festival y Caminata de Otoño anual se llevó a cabo el sábado 19 de octubre. Este año regresamos al Parque Lake Accotink y al Pabellón McLaren-Sargent en Springfield y recaudamos casi $50,000. Gracias a todos nuestros caminantes, donantes y patrocinadores que han apoyado la caminata durante muchos años. Nos tomaremos un descanso de la caminata en el otoño y trabajaremos en una caminata/5K renovada para el otoño de 2026, ¡así que estad atentos!

Nuestro evento educativo anual para hispanohablantes que hemos organizado cada otoño desde 2015 se amplió en 2024 para incluir una tarde de educación, un evento social nocturno y pernoctación, y desayuno y educación para los participantes. El evento del 2 y 3 de noviembre tuvo lugar en el Hilton Fairfax e incluyó sesiones sobre defensa en la sala de emergencias, conceptos básicos sobre seguros y práctica de la gratitud. 

La reunión navideña de HACA ha tenido un gran éxito en los últimos años, y más de 120 miembros del capítulo se unieron a nosotros en el Stacy Sherwood Center en Fairfax el domingo 8 de diciembre: ¡la reunión navideña más grande que jamás hayamos organizado! El tema de la fiesta fue Ugly Sweaters y todos recibieron la tarea: hubo suéteres hechos en casa y comprados en tiendas tanto para niños como para adultos, y se entregaron codiciadas medallas a los ganadores de cada categoría durante el concurso Ugly Sweater. También hubo un divertido fotomatón, la visita de la Sra. Claus, regalos para los niños, mesas decoradas con chocolate caliente y galletas, y una rica cena.

Enero y febrero son meses muy ocupados para la defensa estatal. HACA y la Fundación de Hemofilia de Virginia unieron fuerzas para los Días de Richmond del 26 al 27 de enero. El evento incluyó una capacitación virtual el 21 de enero, una cena el 26 y visitas a legisladores el 27.  Aproximadamente 10 miembros de HACA participaron en los Días de Richmond. El evento comenzó el domingo por la noche con una cena y una discusión sobre los temas de conversación de este año, las Juntas de Asequibilidad de Medicamentos Recetados (PDAB) y las leyes desencadenantes de la expansión de Medicaid.  Se programaron reuniones con los legisladores entre las 9 y las 10:30 horas en el edificio de la Asamblea General. Los capítulos también reservaron una sala de reuniones en el séptimo piso para que los participantes tuvieran un lugar para reunirse y disfrutar de un desayuno continental. Se invitó a todas las oficinas de delegados y del Senado a pasar, y muchos miembros del personal acudieron durante toda la mañana para tomar café, pasteles y fruta.  Tendremos controles semanales sobre defensa con Becky Bowers-Lanier, nuestra experta en defensa en Richmond. Las convocatorias se realizarán los martes 4, 11 y 18 de febrero. Puedes registrarte aquí.

La inscripción aún está en curso para la sesión de Camp Youngblood de este verano en Camp Holiday Trails, del 13 al 18 de julio. 

Este evento de una semana de duración está diseñado para niños de 7 a 17 años con trastornos hemorrágicos hereditarios, sus hermanos e hijos de miembros de la comunidad en las áreas de cobertura de HACA y VHF. Los niños disfrutarán de una variedad de actividades que incluyen natación, paseos a caballo, tirolesa y fogatas, todo mientras crean recuerdos duraderos en un ambiente seguro y de apoyo.

El proceso comienza con una evaluación previa, para que el personal de HACA y VHF pueda confirmar la elegibilidad; haga clic aquí para acceder al formulario. Una vez que se haya aprobado su elegibilidad, nos comunicaremos con usted con un enlace para completar la documentación en el sitio web del campamento. La inscripción finaliza el 23 de abril y toda la documentación debe entregarse en el campamento antes del 6 de junio. 

Si tiene alguna pregunta sobre el proceso o el campamento en sí, puede comunicarse con Caitlin Carroll, MSW, directora de programas de CHT.

La Asociación de Hemofilia del Área Capital agradece a nuestros donantes que han donado tan generosamente. A continuación se muestran las donaciones recibidas del 1 de septiembre al 31 de diciembre de 2024. Hemos hecho todo lo posible para garantizar que todas las donaciones estén enumeradas. 

La Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF) lanzó recientemente la campaña THRIVE, una iniciativa integral diseñada para crear conciencia y educar a los miembros de la comunidad sobre seis pasos clave para vivir saludablemente con un trastorno hemorrágico. Esta campaña tiene como objetivo empoderar a las personas y sus familias, brindándoles el conocimiento y los recursos necesarios para prosperar en su vida cotidiana.

La campaña THRIVE enfatiza los siguientes 6 pasos clave:

T: Aproveche la atención regular de proveedores de atención médica que se centran en los trastornos hemorrágicos.

H: hable con su proveedor de atención médica sobre las pruebas anuales de inhibidores.  

R – Revise las últimas opciones de tratamiento para usted.

 I – Identificar, tratar y curar completamente las hemorragias. 

V – Valora y dedica tiempo a tu salud emocional y mental. 

E – ¡Acepte a su comunidad de trastornos hemorrágicos y participe!

Para acceder a información más detallada sobre cada paso, haga clic aquí. Esta página web de NBDF presenta recursos adicionales, incluidas preguntas de THRIVE para su proveedor de atención médica y un libro de actividades para colorear THRIVE para niños.

NBDF se enorgullece de colaborar con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) en esta campaña, que está financiada en su totalidad por un premio de asistencia financiera de $500,000 de CDC/HHS. El proyecto se ha desarrollado en estrecha colaboración con pacientes, padres y proveedores de atención médica.

¿Quiere registrarse para un evento de HACA? Puede hacerlo a través de nuestro correo electrónico semanal de Conexión del Capítulo, o puede ir aquí en el sitio web de HACA para consultar el calendario de eventos.