Gracias a una subvención de la Fundación Alianza de Hemofilia en 2024, HACA pudo realizar un taller para preadolescentes, adolescentes y mujeres con un trastorno hemorrágico el sábado 22 de febrero.

El evento tuvo tres temas: preadolescentes y adolescentes, mujeres y cuidadores. La sesión para adolescentes y preadolescentes contó con charlas de las Dras. Kirsten Das y Carolyn Brookhart, becarias en ginecología pediátrica en Children's National, y Elle Levy, enfermera especializada en Children's HTC. La sesión para mujeres fue facilitada por el Dr. Gary Kupfer del Hospital Universitario de Georgetown HTC. Los cuidadores participaron en sesiones interactivas con Elle Levy y Marissa Zanno, trabajadora social en Children's HTC, y Michelle Stielper de Biomatrix, quien también proporcionó una pulsera artesanal para que los participantes trabajaran en ella. El evento concluyó con un almuerzo.

¡Gracias a todos los oradores y miembros del capítulo que participaron en el evento!

Justo a tiempo para el mes de concientización sobre los trastornos hemorrágicos, Robin Monin, directora del programa HACA, y Ben Marcus, miembro del capítulo, aparecen en el podcast "Tiny Matters" más reciente, producido por la American Chemical Society. A ellos se suma Randall Curtis, presidente de la Fundación de Hemofilia del Norte de California. Todos comparten sus experiencias de haber crecido con hemofilia, así como la perspectiva de Robin de ser una mujer con hemofilia y sus desafíos únicos. El podcast está ampliamente disponible; haga clic aquí para obtener más información.

El episodio cubre la historia de la hemofilia y la ciencia detrás de los tratamientos a lo largo de las décadas, incluido el impacto devastador de la epidemia del VIH/SIDA en los pacientes con hemofilia.

¡Gracias al equipo de Tiny Matters por arrojar luz sobre la hemofilia y a Ben Marcus por ayudar a coordinar este esfuerzo!

HACA se asoció con Sanofi para un programa para familias el domingo 9 de febrero en Fireworks Pizza en Arlington. Fue un placer ver a tantas familias nuevas, así como ponernos al día con miembros de la comunidad que ya llevan mucho tiempo con nosotros. Nick Cady de Sanofi brindó una charla reveladora sobre cómo ser padre de un niño con un trastorno hemorrágico. Compartió consejos valiosos para atravesar esta etapa desafiante de la vida, además de ofrecer estrategias útiles para enfrentar los desafíos e incertidumbres que conlleva. Fue un día inspirador y significativo para todos los involucrados. ¡Gracias a Sanofi por patrocinar este programa!

Todo comenzó con un encuentro casual durante unas vacaciones en Key West.

Hace unos tres años y medio, Kyle Tarasi y su esposa conocieron a Hugo García, propietario de kmG Hauling, mientras estaban de vacaciones. A su hijo, Dominic, recientemente le habían diagnosticado hemofilia B, y compartieron la historia de su familia con Hugo. Hugo se conmovió tanto con la historia de la familia que prometió crear un camión de concientización en honor a Dominic.

Cumplió esa promesa y, en el Día de las Enfermedades Raras, kmG Hauling hizo rodar tres camiones rojos brillantes con información sobre la hemofilia en la parte trasera y los costados.

El viaje de la familia Tarasi con la hemofilia comenzó cuando su hijo tenía 8 años y se sometió a un procedimiento dental que provocó un sangrado excesivo durante días, múltiples visitas al hospital y un diagnóstico de deficiencia del factor 9. En ese momento, la familia vivía en Pensilvania, pero ahora residen en Florida, donde Dominic ahora tiene 13 años y está prosperando.

La empresa de Virginia presta servicios en el norte de Virginia, DC y los suburbios de Maryland. ¡Esté atento a los camiones rojos que circulan por su vecindario! ¡Gracias, kmG Hauling, por su campaña de concientización durante el Mes de Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos!

Por Becky Bowers-Lanier

B2L Consulting

En la sesión de 2025, VHF y HACA monitorearon los proyectos de ley relacionados con las políticas de salud escolar, el seguro médico, la deuda médica, la asequibilidad de los medicamentos y el proyecto de ley de presupuesto, incluidas las amenazas a Medicaid.

Durante la sesión de 2025, se aprobaron algunas medidas, mientras que otras fracasaron. El proyecto de ley de política de salud escolar de interés para nuestra comunidad es HB 1700, patrocinado por Del. Nadarius Clark. Este proyecto de ley agrega una sección a 22.1-274.7 del Código de Virginia que requiere que las juntas escolares locales desarrollen e implementen un programa de control de sangrado en cada división de escuela primaria y secundaria pública y coloquen kits de control de sangrado en lugares de fácil acceso. Este proyecto de ley se aprobó con una gran mayoría en ambas cámaras. Entrará en vigencia el 1 de julio de 2025. Cuando se implemente, la política revisada debería ayudar a minimizar el sangrado excesivo entre los estudiantes y los empleados escolares.

Se aprobaron tres proyectos de ley de seguros que Virginia ya tenía en vigencia pero que no estaban consagrados en la ley. HB 2099 (Del. Maldonado) y SB 1215 (Sen. Pekarsky) son proyectos de ley idénticos que requieren que las compañías de seguros de salud tengan el derecho o la obligación de exigir autorización previa para los servicios de atención médica. HB 2258 (Del. Delaney) requiere que la Oficina de Seguros estudie protocolos de terapia escalonada para planes de beneficios de salud. La comunidad de control de sangrado hereditario ha monitoreado y expresado preocupación con respecto a los procedimientos de autorización previa y terapia escalonada. Dada la redacción y la naturaleza de las dos medidas, es poco probable que nuestra comunidad experimente decisiones adversas sobre seguros, pero tendremos que permanecer atentos.

En la sesión de 2025, Del. Karrie Delaney presentó HB 1725, la Ley de Protección de Deuda Médica, que prohibirá a los grandes centros de atención médica o compradores de deuda médica cobrar intereses o cargos por pagos atrasados sobre la deuda médica o utilizar acciones de cobro extraordinarias para cobrar la deuda. El proyecto de ley tiene una fecha de promulgación retrasada del 1 de julio de 2026. El Centro Legal de Pobreza de Virginia siguió de cerca este proyecto de ley, incluida una descripción general de la deuda médica y cómo el proyecto de ley propone brindar alivio a los virginianos.

Con respecto a los costos de los medicamentos, algunos estados han instituido Juntas de Asequibilidad de Medicamentos Recetados (PDAB). La HB 1724 se aprobó en ambas cámaras y está esperando que el gobernador Youngkin la convierta en ley. Hemos expresado inquietudes sobre las PDAB, incluida la posibilidad de que puedan limitar el acceso a tratamientos esenciales y que los pacientes deben tener voz en la toma de decisiones. Desde que se aprobó la primera PDAB en 2019, ninguna PDAB ha ahorrado dinero a un paciente o al estado que las implemente. El proyecto de ley se aprobó el año pasado y el gobernador lo vetó. Esperamos que haga lo mismo este año.

Con respecto al presupuesto de Virginia, 2025 es el segundo año del bienio presupuestario. Eso significa que en esta sesión de la Asamblea General, se enmienda el presupuesto bienal, no se presenta para el bienio. El Commonwealth Institute publicó un excelente informe comparativo del presupuesto que describe los resultados de cada parte del proceso de enmienda del presupuesto, incluidas las enmiendas propuestas por el Gobernador (realizadas en diciembre de 2024), las versiones presupuestarias de la Cámara y el Senado, y el informe final de la conferencia que fue aprobado por la Asamblea General el 22 de febrero. El siguiente paso en el proceso será que el Gobernador haga sus recomendaciones sobre el proyecto de ley de presupuesto y las envíe de vuelta a la Asamblea General para su disposición final.

La agitación con respecto al gasto federal ha generado una profunda preocupación por posibles recortes federales a los presupuestos estatales de Medicaid, y al momento de escribir este artículo, esta situación sigue en el limbo. El lenguaje del presupuesto de Virginia de 2018 para expandir Medicaid incluía un lenguaje de activación que requería que el estado eliminara la expansión de Medicaid si la financiación federal cae por debajo del umbral actual del 90%. Durante las deliberaciones sobre el presupuesto de Virginia, se introdujo una ley de activación que habría requerido una acción dentro de los 30 días hábiles si el gobierno federal redujera las subvenciones federales, incluido Medicaid, en al menos $100 millones. Esta enmienda a la ley de activación no llegó al proyecto de ley de presupuesto final. Por lo tanto, en este momento, todavía estamos en el limbo sobre la posible amenaza de recortes presupuestarios federales, así como sobre la respuesta de Virginia. Una acción que todos pueden realizar ahora mismo es suscribirse para recibir actualizaciones por correo electrónico en NBDF.

¿Qué sucederá a continuación? El Gobernador tiene 30 días a partir de la fecha de aplazamiento “sine die” (22 de febrero) para tomar medidas sobre los proyectos de ley que se le envían. Sus posibles acciones incluyen firmar sin recomendaciones, firmar con recomendaciones, no firmar (en cuyo caso el proyecto de ley se convierte en ley sin su firma) y vetar. Puede visualizar las estadísticas actuales de todos los proyectos de ley en un gráfico relativamente fácil haciendo clic aquí. En pocas palabras, ahora hay 959 proyectos de ley que están pendientes de una acción final (de un total de 3107 proyectos de ley presentados para la sesión “corta” de 45 días).

El trabajo de la Asamblea General no ha terminado. Los miembros revisarán las recomendaciones del Gobernador y volverán a la sesión reanudada el 2 de abril para considerar estas recomendaciones.

Si tiene alguna pregunta, no dude en ponerse en contacto conmigo en bowerslanier@gmail.com.

Becky Bowers-Lanier es la propietaria de B2L Consulting y ha trabajado con HACA y la Fundación de Hemofilia de Virginia en actividades de defensa y cabildeo durante muchos años.

La inscripción para la sesión de verano de Camp Youngblood en Camp Holiday Trails, del 13 al 18 de julio, aún está abierta.

Este evento de una semana de duración está diseñado para niños de 7 a 17 años con trastornos hemorrágicos hereditarios, sus hermanos e hijos de miembros de la comunidad en las áreas de cobertura de HACA y VHF. Los niños disfrutarán de una variedad de actividades que incluyen natación, paseos a caballo, tirolinas y fogatas, todo mientras crean recuerdos duraderos en un entorno seguro y de apoyo.

El proceso comienza con una evaluación previa, para que el personal de HACA y VHF pueda confirmar la elegibilidad; haga clic aquí para acceder al formulario. Una vez que se haya aprobado su elegibilidad, nos comunicaremos con usted con un enlace para completar la documentación en el sitio web del campamento. La inscripción finaliza el 23 de abril y toda la documentación debe entregarse en el campamento antes del 6 de junio.

Si tienes alguna pregunta sobre el proceso o el campamento en sí, puedes comunicarte con Caitlin Carroll, MSW, directora de programas en CHT.

¿Quieres registrarte para un evento de HACA? Puedes hacerlo a través de nuestro correo electrónico semanal Chapter Connection o puedes ingresar aquí, en el sitio web de HACA, para consultar el calendario de eventos.