El Día Anual de Educación de Capítulos de HACA regresó al Northern Virginia Community College el sábado 22 de marzo.

Este año, el evento contó con un tema principal, con sesiones sobre defensa federal, terapias emergentes y financiación para enfermedades crónicas.

Matt Delaney, de la Fundación Nacional de Trastornos de la Hemorragia, inauguró el día con una sesión sobre la situación a nivel federal, que incluyó un resumen de las Jornadas de Washington.

A continuación, el Dr. Gary Kupfer, del Hospital Universitario de Georgetown (HTC), ofreció una actualización sobre las terapias emergentes para los trastornos de la coagulación.

La sesión final del día contó con la participación de Bill Wilbert, de Biomatrix, quien habló sobre la financiación para enfermedades crónicas.

Durante la pausa para el almuerzo, los participantes conversaron con los patrocinadores del evento. Agradecemos a los expositores de este año: Accredo, Bayer Healthcare, Biomatrix, CVS Specialty, CSL Behring, DrugCo, Genentech, Novo Nordisk, Octapharma, Optum, Pfizer, Sanofi, Soleo Health y Takeda.

Un agradecimiento especial también a Briana Taylor de Optum y a Linda Pollhammer de Pfizer por liderar los programas para los niños, y también a Matt Stone por su participación y ayuda con algunas actividades durante el tiempo libre. White House Nannies proporcionó cuidado infantil.

La reunión anual de HACA también se llevó a cabo durante el evento, y los miembros del capítulo Kate Greene y Ben Marcus fueron aprobados como nuevos miembros de la junta para el período 2025-2027, que comienza en junio. Los miembros de HACA para el período 2025-2026 serán Shawna Gray, presidenta; Ben Hubbert, vicepresidente; Kathy Krug, secretaria; y Katherine Vargas, tesorera.

También reconocimos a nuestros miembros salientes de la junta: Daniel Hay, quien ha servido durante seis años y ha sido presidente durante casi cuatro años; Mallory O'Connor, quien sirvió durante seis años y asumió los cargos de secretaria y vicepresidenta durante ese tiempo; y Ashley Hay, quien sirvió durante cuatro años. Sus mandatos terminan el 31 de mayo.

¡Gracias a todos los miembros de HACA que pasaron el día con nosotros! Estamos realizando algunos cambios para 2026; ¡esté atento para obtener más información más adelante este año!

Defensores de todo el país se reunieron en Washington, D.C., del 5 al 7 de marzo, para el programa anual de defensa "Washington Days", dirigido por la Fundación Nacional de Trastornos de la Coagulación. Miembros de HACA de Virginia y Maryland se encontraban entre los más de 400 defensores que se reunieron con legisladores en el Capitolio para el evento anual.

Las solicitudes de políticas de este año incluyeron:

Apoyo a la Ley HELP (Ayuda para Garantizar Copagos Reducidos para el Paciente): Esta legislación bipartidista eliminaría los ajustadores de acumuladores de copagos y los programas de maximización de copagos en las pólizas de seguro médico. Si bien muchos estados, incluido Virginia, han aprobado leyes que prohíben los ajustadores de acumuladores, el Congreso debe actuar para abordar todos los planes privados. Los senadores de Virginia, Tim Kaine, y Roger Marshall, de Kansas, presentaron la legislación en el Senado a principios de marzo, por lo que los defensores pidieron a sus senadores que la firmaran y a sus representantes que consideraran copatrocinar un proyecto de ley en la Cámara de Representantes.

Apoyo a los programas federales para trastornos hemorrágicos: Los centros de tratamiento de la hemofilia reciben fondos de la HRSA, los CDC y los NIH que apoyan la investigación, la atención y el monitoreo de la salud pública para los trastornos hemorrágicos. Solicitamos a los legisladores que continúen apoyando estos programas cruciales.

Rechacemos los recortes a la atención médica y las políticas que generan más trámites y barreras: El Congreso está considerando cambios importantes en programas cruciales de seguro médico, como Medicaid. Solicitamos a los legisladores que no implementen recortes a la atención médica para que las personas puedan mantener su cobertura médica.

Gracias a la Fundación Nacional de Trastornos Coagulantes por organizar este importante programa.

Robin Monin, gerente del programa HACA, y su familia asistieron al reciente Simposio de la Federación de Hemofilia de América.

Este año, tuve la oportunidad de unirme a otros miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos en el Simposio de la HFA en San Diego, California. Fue uno de los mejores simposios a los que he asistido en años. Los niños lo pasaron genial en el campamento, donde pudieron conectar con otros niños con trastornos hemorrágicos. Disfrutaron de actividades como natación, pickleball y búsquedas del tesoro.

Para los adultos, hubo muchas charlas reveladoras, y algunas de mis favoritas fueron "Antes de echar al pájaro del nido", "Preocupaciones sanitarias para 2025" y, por supuesto, "En el horizonte".

"Antes de echar al pájaro del nido" se centró en cómo los padres pueden preparar a sus hijos para la universidad y la vida adulta. La sesión se presentó en formato de panel, con la participación de un padre y su hijo que hablaron sobre un curso que pronto estará disponible en HFAlearning.org. Este curso tiene como objetivo guiar tanto a niños como a padres a través de la emocionante, y a veces desafiante, transición hacia la independencia.

Durante la sesión "En el Horizonte", aprendí sobre algunos avances emocionantes en el tratamiento de los trastornos hemorrágicos. La terapia génica está en declive, y los tratamientos subcutáneos (SC) se están convirtiendo en el nuevo foco de los ensayos clínicos. ¡Es emocionante pensar en los avances que se avecinan para la comunidad de trastornos hemorrágicos!

El simposio concluyó con una increíble fiesta en el jardín delantero del hotel, con juegos de jardín, comida deliciosa y excelente música. ¡Muchísimas gracias a HFA por una experiencia tan memorable y enriquecedora!

HACA tiene actualmente dos solicitudes de becas abiertas para los miembros de la sección.

La primera es la Beca George y Linda Price, que se ofrece anualmente para ayudar con los gastos de universidad, posgrado y formación profesional. La solicitud para el año académico 2025-2026 ya está disponible en el sitio web de HACA. La fecha límite para enviar la solicitud es el 1 de junio.

Esta beca, creada a mediados de la década del 2000, se nombró en honor a George Price y a su esposa, Linda, quienes participaron en la sección y formaron parte de la junta directiva tras el nacimiento de su hijo con hemofilia B. George falleció en 2015, pero Linda sigue participando activamente en la sección y ofrece su tiempo como voluntaria para evaluar las solicitudes de becas para HACA.

La Beca Qualley para reuniones nacionales también acepta solicitudes hasta el 1 de mayo para la Conferencia sobre Trastornos de la Coagulación de la Fundación Nacional de Trastornos de la Coagulación, que se celebrará en Colorado del 21 al 23 de agosto.

Las becas pueden utilizarse para cubrir los gastos de pasajes de avión/millaje, alojamiento en hotel y la cuota de inscripción a la reunión anual. La beca máxima no superará los $1,000 para una persona ni los $2,000 para una familia de dos o más personas. El solicitante será responsable de todas las comidas y demás gastos imprevistos.

Haga clic aquí para obtener más información sobre las becas Price y Qualley.

El Campamento Youngblood en el Campamento Holiday Trails se llevará a cabo del 13 al 18 de julio. La inscripción finaliza el 23 de abril y toda la documentación debe entregarse antes del 6 de junio.

Este evento de una semana está diseñado para niños de 7 a 17 años con trastornos hemorrágicos hereditarios, sus hermanos e hijos de miembros de la comunidad en las áreas de cobertura de HACA y VHF. Los niños disfrutarán de una variedad de actividades, como natación, paseos a caballo, tirolesa y fogatas, mientras crean recuerdos inolvidables en un entorno seguro y de apoyo.

El proceso comienza con una preselección para que el personal de HACA y VHF pueda confirmar su elegibilidad; haga clic aquí para acceder al formulario. Una vez aprobada su elegibilidad, nos pondremos en contacto con usted con un enlace para completar la documentación en el sitio web del campamento.

Si tiene alguna pregunta sobre el proceso o el campamento en sí, puede comunicarse con Caitlin Carroll, MSW, Directora de Programas de CHT.

¿Quieres inscribirte en un evento de HACA? Puedes hacerlo a través de nuestro correo electrónico semanal de Conexión con el Capítulo o consultar el calendario de eventos en el sitio web de HACA.