El evento educativo anual de HACA para personas con enfermedad de von Willebrand se celebró un poco antes este año, el sábado 12 de abril, en el Centro Stacy Sherwood de Fairfax, Virginia.

Este año contamos con dos presentaciones excelentes: la genética de la EvW, a cargo del Dr. Claudio Sandoval de Octapharma, y una presentación sobre una nueva terapia subcutánea en ensayos clínicos, a cargo del Dr. Chuka Didigu de Star Therapeutics.

El Dr. Sandoval habló sobre la herencia genética de la EvW y su funcionamiento, su impacto en la familia y la planificación familiar, una descripción general de la EvW y la importancia de realizar pruebas a otros familiares. El Dr. Didigu presentó información sobre un tratamiento profiláctico subcutáneo en investigación para la EvW que Star Therapeutics actualmente está en ensayos clínicos.

Agradecemos a nuestros patrocinadores del evento: CSL Behring, Octapharma, Star Therapeutics y Takeda.

Por Ann Kendall y Elsa Kendall

El 17 de abril, un pequeño pero influyente grupo de defensores, organizado por la NBDF, se reunió con personal del Congreso para discutir los problemas clave que enfrentan las mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos para obtener diagnóstico y tratamiento.

Cabe destacar que las discusiones también se centraron en los recientes recortes drásticos y las reorganizaciones de las agencias de las que todos dependemos como comunidad, incluyendo la disolución de la División de Trastornos Sanguíneos y Genómica de Salud Pública de los CDC. Persiste la incertidumbre sobre la financiación de la HRSA a nuestra red de centros de terapia de reemplazo hormonal (HTC), así como sobre los recortes en la FDA, que también socavarán la inclusión de las mujeres en la investigación. Estos problemas son universales, y si bien nuestro grupo se reunió con personal de ambos partidos, con el rápido cambio que se está produciendo actualmente, el camino a seguir para la formación de coaliciones no está claro.

Ahora es el momento de actuar para garantizar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento, solicitando a cada uno de nuestros funcionarios electos que restablezca la financiación para estos programas y oficinas cruciales.

Agradecemos especialmente a los defensores de HACA, Steve Long, Miriam Goldstein del Grupo Artemis, y a Phil Gattone y Nathan Schaefer del NBDF por organizar esta oportunidad de incidencia. Para más información sobre temas de actualidad, visite las páginas de noticias del NBDF o HFA, o siga al NBDF, HFA y HACA en Facebook, Instagram y LinkedIn.

¡Gracias, Ann y Elsa, por representar a HACA y participar en este evento de incidencia!

El 1 de abril, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. (HHS) envió notificaciones de despido a aproximadamente 10,000 empleados, cumpliendo con su plan previamente anunciado de reducir personal y reorganizar sus divisiones. Una de las muchas oficinas del HHS afectadas fue la División de Trastornos de la Sangre y Genómica de Salud Pública (División) de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Según informes, todos los empleados de la División, excepto dos, fueron puestos en licencia administrativa, con el despido previsto al cabo de 60 días.

Los recortes de los CDC son de especial preocupación para nuestra comunidad. El trabajo de la División de Trastornos de la Sangre se remonta a la crisis de la sangre contaminada de la década de 1980, cuando los investigadores de los CDC fueron los primeros en discernir y advertir sobre la transmisibilidad del VIH a través de la sangre y los productos sanguíneos. Hasta el día de hoy, la División sirve a la comunidad de trastornos hemorrágicos y al país en general a través de sus actividades de vigilancia de la salud pública, incluyendo el mantenimiento de un laboratorio con muestras de sangre que datan de 1996. La División también financia la recopilación de datos clave sobre trastornos hemorrágicos a través de su programa "Community Counts" y apoya la divulgación educativa para aumentar la comprensión de pacientes y profesionales de la salud sobre la hemofilia y sus complicaciones. La eliminación de la División, su repositorio clínico y su conocimiento institucional representaría una gran pérdida para la comunidad de trastornos hemorrágicos.

Aún está a tiempo de contactar a sus legisladores federales y pedirles que salven estos programas. Si asistió a los Días de Washington en marzo, comuníquese con los legisladores o miembros del personal con los que habló. Si no, puede encontrar a su representante haciendo clic aquí y a su senador haciendo clic aquí.

Un ejemplo de guion para usar en una llamada o por correo electrónico:

Les [llamo/envío un correo electrónico] como miembro de la comunidad de trastornos hemorrágicos y como constituyente para solicitarles que protejan los programas federales de hemofilia de los CDC. La reciente reestructuración del HHS eliminó prácticamente a todo el personal de la División de Trastornos Hemorrágicos de los CDC, donde se encuentran los programas de hemofilia. Estos programas:

Ayudan a recopilar datos importantes sobre los trastornos hemorrágicos, lo que a su vez contribuye al desarrollo de tratamientos nuevos y más eficaces.

Proporcionan fondos para la educación y la divulgación, con el fin de aumentar la comprensión de los pacientes y los profesionales sanitarios sobre la hemofilia.

Ayudan a proteger la seguridad del suministro de sangre de nuestro país.

Confío en usted, como mi senador/representante en el Congreso, para que tome medidas que garanticen la reincorporación del personal de este programa y para que trabaje para proteger la financiación de este programa crucial.

I am [calling/emailing] as a member of the bleeding disorders community and as a constituent to ask that you protect the federal hemophilia programs at the CDC. The recent HHS restructuring eliminated essentially all of the staff at the CDC’s Division of Blood Disorders, where the hemophilia programs are housed. These programs: 

Help to collect important data on bleeding disorders which in turn helps lead to new and more effective treatments.

Provide funding for education and outreach to increase patient and provider understanding of hemophilia.

Help to protect the safety of our nation’s blood supply. 

I am relying on you, as my Senator/Representative in Congress, to take action to ensure that the staff for this program are reinstated and to work to protect the funding for this critical program.  

El sábado 26 de abril, a pesar de la lluvia torrencial, el tráfico denso y las averías del metro, varios miembros de HACA se reunieron en el Muse Paintbar de Arlington, Virginia, para una reunión grupal de hombres. El instructor guió a los participantes en la creación de una hermosa pintura del atardecer para llevar a casa.

¡Muchas gracias a DrugCo Health por patrocinar el programa!

La fecha límite para la Beca George y Linda Price de este año es el 1 de junio. La Beca Price se ofrece anualmente para ayudar con los gastos de la universidad, los estudios de posgrado y las escuelas de oficios. La solicitud para el año escolar 2025-2026 está disponible en el sitio web de HACA.

Esta beca, creada a mediados de la década del 2000, recibió su nombre en honor a George Price y a su esposa, Linda, quienes participaron en la sección y formaron parte de la junta directiva tras el nacimiento de su hijo con hemofilia B. George falleció en 2015, pero Linda sigue participando activamente en la sección y colabora voluntariamente para evaluar las solicitudes de becas de HACA.

Haga clic aquí para obtener más información sobre la beca Price.

HFA celebrará su primera Cumbre de Voces Negras del 12 al 13 de julio en Greenville, Carolina del Sur, y busca participantes.

El encuentro fue creado por y para miembros afroamericanos y con identidad negra de la comunidad de trastornos hemorrágicos. HFA reunirá voces de todo el país para hablar sobre las barreras de acceso a la atención médica y cómo impulsar el cambio. HFA cubrirá los gastos de viaje y alojamiento de los participantes seleccionados. El cupo es limitado y no se aceptarán todas las solicitudes. La fecha límite para postularse es el viernes 23 de mayo.

Haga clic aquí para obtener más información sobre el evento y completar la solicitud. Haga clic aquí para enviar un correo electrónico a HFA si tiene alguna pregunta.

¿Quieres inscribirte en un evento de HACA? Puedes hacerlo a través de nuestro correo electrónico semanal de Conexión con el Capítulo o visitar el sitio web de HACA para consultar el calendario de eventos.