Junio de 2025                                                                                                                         Volumen 41, Número 6

 

Bienvenida a los nuevos miembros de la Junta Directiva

El 1 de junio marcó el inicio de un nuevo periodo de la junta directiva, y este año HACA da la bienvenida a dos nuevos miembros: Kate Greene y Ben Marcus.

Kate ha apoyado a HACA como una de nuestras principales recaudadoras de fondos con caminatas durante muchos años, tiene un hijo con hemofilia y es miembro desde 2016. Aporta a la junta su experiencia en planificación estratégica, presupuestos y gestión financiera, programas de salud global y gestión de organizaciones sin fines de lucro.

Ben tiene hemofilia y se incorporó a HACA tras mudarse a Washington D. C. hace unos años. Es biólogo molecular de formación y trabaja como redactor científico profesional y especialista en relaciones públicas.

¡Bienvenidos, Ben y Kate!

También nos despedimos de los miembros de la junta: Daniel Hay, Ashley Hay y Mallory O'Connor. Dan cumplió tres periodos de dos años en la junta y asumió la presidencia en 2021. Mallory también cumplió tres periodos y fue secretaria y vicepresidenta durante sus años de servicio. Ashley cumplió dos periodos de dos años. Gracias a Dan, Ashley y Mallory por su servicio a la junta.

Los miembros de nuestra junta ejecutiva 2025-2026 son: Shawna Gray, presidenta; Will Hubbert, vicepresidente; Kathy Krug, secretaria; y Katherine Vargas, tesorera.

 
 

Adultos y niños practican técnicas de infusión en la clínica

HACA organizó una clínica de inyecciones e infusiones el martes 10 de junio en el Centro Recreativo Audrey Moore en Annandale, Virginia.

Varias enfermeras del Hospital Infantil Nacional HTC estuvieron presentes para ayudar a los participantes a practicar con brazos de prueba. También pudieron practicar con el dispositivo VainSim (Simulador de Infusión de Acceso Venoso), que se conecta al brazo de una persona e imita la infusión directamente en él. Los veteranos en infusión Will Hubbert, Jack Prophett y Brien Krug estuvieron presentes para ofrecer apoyo y asesoramiento.

La clínica se organizó como una jornada de puertas abiertas, donde los participantes pudieron practicar y disfrutar de una pizza para cenar.

Agradecemos a CSL Behring, Genentech y Takeda por apoyar nuestro programa de infusión e inyecciones.

 
 

Estudiantes seleccionados para recibir Becas Price para 2025-2026

Felicitaciones a los tres miembros de HACA que recibirán una beca George & Linda Price para el año escolar 2025-26.

Ellos son:

Connor Bandettini: Connor se graduó recientemente de la Preparatoria Walt Whitman en Bethesda y alcanzó el rango de Eagle Scout. Cursará su primer año en la Universidad de Illinois, Urbana Champaign, y estudiará arquitectura.

Bridget Prophett: Bridget se graduó recientemente de la Preparatoria Bishop O'Connell en Arlington, donde jugó fútbol y recibió honores distinguidos por obtener solo calificaciones de A a lo largo de su carrera en la preparatoria. Comenzará sus estudios de economía en la Universidad de Carolina del Sur a finales de este verano.

Molly Prophett: Molly cursará su tercer año en el College of Charleston este otoño, donde se especializará en contabilidad y tendrá una especialización secundaria en economía.

¡Felicidades y mucha suerte en el próximo año escolar!

 

Los miembros de HACA se reúnen en una cena

Varios miembros actuales de HACA disfrutaron de una velada con Linda Leigh Sulser, exmiembro de la sección, en junio.

Linda Leigh y su difunto esposo, Ellis Sulser, quien falleció en 2016, estuvieron muy involucrados con la sección en las décadas de 1990 y 2000. Ellis participó en las iniciativas de apoyo para la aprobación de la Ley del Fondo de Ayuda para la Hemofilia Ricky Ray en 1998. También fue fundador de la Red de Apoyo Factor, una farmacia especializada. Los Sulser participaron en la creación de la Federación de Hemofilia de América y Ellis fue presidente de su junta directiva en sus primeros años. Linda Leigh también participó en la Red de Extensión para Mujeres de la NHF (WONN) de la sección y ambas formaron parte de la junta directiva de HACA durante su estancia en el norte de Virginia.

La cena, organizada por Nina Duggan, reunió a miembros veteranos que han estado profundamente involucrados con HACA, en homenaje a décadas de historia compartida, amistad y dedicación a la comunidad.

"En el mundo de la hemofilia se crean conexiones que verdaderamente duran toda la vida", afirmó Nina.

 

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Próximos eventos:

Domingo, 20 de julio - Evento Familiar, Parque Regional Black Hill, Boyds, MD

Domingo, 10 de agosto - Picnic de Capítulos, Mina de Agua en el Parque Lake Fairfax, Reston, VA

Viernes, 19 de septiembre - Domingo, 21 de septiembre - Retiro de HACA, Graves Mountain Lodge, Syria, VA

 
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