Julio de 2025                                                                                                              Volumen 41, Número 7

 

Las familias disfrutan de la tarde en el parque

Las familias de HACA se reunieron para una dulce celebración veraniega en nuestro evento "A Berry Good Time", celebrado en un parque local bajo un hermoso cielo azul y un clima perfecto el domingo 20 de julio. Fue maravilloso recibir tanto a caras nuevas como a conocidas mientras pasábamos la tarde disfrutando de la diversión al aire libre y la conexión con la comunidad. Lo mejor del día fue el increíble pastel de fresa gigante: ¡casi demasiado bonito para comerlo, pero absolutamente delicioso! Las familias jugaron juegos de jardín, se pusieron creativas con manualidades con temática de bayas y disfrutaron del sol mientras charlaban con amigos. ¡Fue un día realmente especial con bayas, compartido con una comunidad especial!

 
 

Camp Holiday Trails 2025: Un sincero agradecimiento

Por Bethany Swain, miembro de HACA

Nuestra familia ha tenido la suerte de formar parte de la comunidad de Camp Holiday Trails (CHT) durante años, comenzando con un fin de semana de campamento familiar organizado por VHF y HACA, y continuando durante muchos veranos inolvidables. Este año marcó un nuevo hito: nuestro hijo menor, Evan, nuestra puerta de entrada a la comunidad de trastornos hemorrágicos, asistió por primera vez sin su hermano mayor.

Toda la experiencia fue fantástica. Vimos mejoras significativas en algunas ideas que compartimos el año pasado. Me emociona ver el regreso de la capacitación médica práctica. Los campistas practicaron el uso de torniquetes, la aplicación de inyecciones subcutáneas e incluso prepararon naranjas en infusión.

La cabaña de Evan estaba compuesta por amigos de HACA, todos campistas primerizos, con solo cuatro niños y dos monitores. ¡Qué proporción tan increíble! En un nuevo procedimiento de recogida, se invitó a las familias a desayunar con los campistas y a participar en un círculo de cierre de CHT, con canciones y cánticos que son una parte entrañable (¡y pegadiza!) de la experiencia del campamento.

Las familias tenían la flexibilidad de salir temprano o quedarse para conocer a los nuevos amigos que sus campistas ansiaban presentar. Cuando le pregunté a Evan qué le gustaba más, dijo "todo"... pero finalmente logré que mencionara dos: la comida y las canciones.

De Rhys Conlon, una nueva incorporación tanto a la familia HACA como a la comunidad del campamento, escuchamos lo siguiente sobre la primera experiencia de su hijo:

“Emmett, que nunca había asistido a un campamento de verano, lo pasó de maravilla en CHT. Cuando le pregunté cuáles eran sus actividades favoritas, destacó el tiro con arco y la pesca en la costa, pero durante el almuerzo de hoy, nos contó otros momentos destacados (sketchs cómicos en el concurso de talentos, una fiesta de baile y la 'incursión a la cocina'). Estaba con nuevos amigos cuando llegamos para recogerlo y nos presentó a sus monitores y a algunos miembros del personal médico. Raj y yo quedamos muy impresionados con la comunidad de CHT (y el magnífico entorno) y les agradecemos sinceramente esta experiencia tan significativa”.

Y de Marcelle Williams, miembro activa y veterana de HACA, cuyo hijo Alphie también asistió por primera vez:

“Alphie tuvo una primera semana increíble en el campamento de verano con Camp Holiday Trails. Desde hacer nuevos amigos y probar actividades como el piragüismo hasta aprender a autoinfundirse, disfrutó cada momento con entusiasmo. Como padre, fue difícil despedirlo por primera vez, pero saber que estaba rodeado de personal capacitado y atento marcó la diferencia. Estamos muy agradecidos por el entorno seguro y de apoyo que lo ayudó a desarrollar confianza e independencia”.

Rhys, Marcelle y yo estuvimos entre varias familias que aceptaron la invitación de llegar a Charlottesville la noche anterior para una cena educativa; una adición muy considerada que nos permitió conectar, compartir historias y conocernos como padres antes de reunirnos con nuestros hijos a la mañana siguiente.

Camp Holiday Trails sigue siendo más que un lugar: es una comunidad vibrante y acogedora donde nuestros hijos crecen, conectan y prosperan. Estamos muy agradecidos.

Gracias a los patrocinadores del campamento de este año: Bayer, CSL Behring, Drugco, Genentech, Novo Nordisk, Pfizer y Takeda. Un agradecimiento muy especial también a los donantes que contribuyeron en memoria de Carey Cota, prima de Bethany Swain, quien falleció este verano. La familia solicitó donaciones para el programa del campamento de verano.

 
 

El programa HACA ofrece ayuda para programas de capacitación y certificación

En 2021, HACA creó la Beca de Preparación Laboral y Desarrollo Profesional para ayudar a sus miembros a financiar programas de capacitación laboral o certificación que les permitan alcanzar sus metas profesionales.

Si perdió su trabajo este año o simplemente le interesa ascender en su carrera, este programa podría ser ideal para usted.

El programa está abierto todo el año y el monto otorgado varía. Consulte las directrices y la solicitud en inglés o español.

 

Noticias que puedes usar

Noticias de la industria

Nuevos datos de ensayos sugieren el efecto de la terapia oral para la PTI en niños y adolescentes

Be Biopharma anuncia el primer paciente con hemofilia que recibe una nueva terapia celular

Pfizer anuncia los resultados del ensayo de fase 3 para la terapia con inhibidores de la hemofilia

Noticias del consumidor

HFA y NBDF publican una declaración conjunta sobre el intercambio de datos de Medicaid con las autoridades de inmigración

La revisión de la literatura reafirma la relevancia clínica de las pautas para la enfermedad de von Willebrand

Un estudio vincula el dolor y las infecciones de la hemofilia con el malestar mental

 

¿Buscas eventos de HACA?

¿Quieres inscribirte en un evento de HACA? Puedes hacerlo a través de nuestro correo electrónico semanal de Conexión con el Capítulo o consultar el calendario de eventos en el sitio web de HACA.

Próximos eventos:

Viernes 19 de septiembre - Domingo 21 de septiembre - Retiro HACA, Graves Mountain Lodge, Syria, VA

Sábado 8 de noviembre - Domingo 9 de noviembre - Evento educativo para hispanohablantes, Fairfax, VA

 
FacebookInstagramYouTube

Our Contact Information
*{{Organization Name}}*
*{{Organization Address}}*
*{{Organization Phone}}*
*{{Organization Website}}*

*{{Unsubscribe}}*