Agosto de 2025                                                                                Volumen 41, Número 8

El pabellón Top Railer del Parque Lake Fairfax estuvo abarrotado con casi 100 miembros de HACA en el picnic de verano de este año, el domingo 10 de agosto.

Cada dos años, HACA organiza su picnic anual en el Water Mine Family Swimming Hole en Reston, Virginia, y el evento de este año tuvo lugar en una gloriosa tarde de verano. Miembros de todas las edades disfrutaron de un almuerzo en Potbelly Sandwich Shop antes de ir al parque acuático, que cuenta con un río lento, varios toboganes, chorros de agua, una zona de juegos acuáticos y mucho más.

Gracias a los patrocinadores del picnic de este año: CSL Behring, DrugCo Health, Novo Nordisk, Sanofi y Takeda.

Marissa Zanno, trabajadora social con licencia (LCSW), trabajadora social del Children's National Hospital, fue galardonada con el premio a la Trabajadora Social del Año en la Conferencia de Trastornos de la Hemorragia de este año en Aurora, Colorado.

Este fue el tercer año que HACA nominó a Marissa para el premio, que reconoce su destacada labor en el Children's National Hospital, donde se ha desempeñado como trabajadora social durante 13 años.

Marissa ha sido una fuerza clave en el crecimiento de HACA durante su trayectoria en Children's, conectando a las familias con la sección. También ha facilitado un grupo de apoyo para padres a lo largo de los años; ha liderado la creación de una iniciativa para la pobreza menstrual con la sección; ha defendido a las comunidades marginadas, especialmente a las inmigrantes recientes; ha sido fundamental en la educación para niñas con trastornos de la coagulación; ha distribuido pases de estacionamiento y bolsas de aseo de HACA; y mucho más que va más allá de sus tareas diarias de trabajo social. También forma parte de la junta directiva de HACA desde 2021.

El paquete de propuestas de HACA incluía un video creado por Bethany Swain, miembro del capítulo, quien entrevistó a padres y pacientes en eventos de HACA, así como videos de otros miembros del personal de HTC. Un agradecimiento especial a Bethany por dirigir este proyecto.

¡Felicidades, Marissa, por un premio muy merecido!

La Fundación Nacional de Trastornos de la Coagulación celebró su Conferencia Anual sobre Trastornos de la Coagulación del 21 al 24 de agosto en el Gaylord Rockies Resort de Aurora, Colorado. Asistieron varios miembros del personal y de la sección de HACA, entre ellos Hedayatullah y Hadia Saleh, quienes comparten su primera experiencia:

Nuestra familia tuvo recientemente el privilegio de asistir a la Conferencia sobre Trastornos de la Coagulación de 2025 en Colorado. Estábamos entusiasmados, ya que era nuestra primera participación en un evento nacional de Trastornos de la Coagulación. Ante todo, al llegar al Aeropuerto Internacional de Denver, pudimos disfrutar de una ciudad similar a Kabul, Afganistán, nuestra cuna y hogar hasta hace cinco años. La vista montañosa, la altitud y la atmósfera enrarecida crearon un ambiente nostálgico.

La conferencia fue una experiencia fascinante. Se celebró en el Gaylord Rockies Resort, un hermoso lugar con amplias salas de conferencias y excelentes servicios. Como en cualquier conferencia, la agenda diaria estuvo repleta. Sin embargo, los temas fueron tan interesantes y relevantes que, en ocasiones, no estábamos seguros de qué sesión priorizar entre varias a las que queríamos asistir. Desde las oportunidades para establecer contactos hasta las historias reales de pacientes y beneficiarios, y los simposios de la industria sobre desarrollos recientes y terapias novedosas, asistimos a todas las sesiones posibles. De hecho, para mí personalmente, esta fue quizás la primera conferencia a la que asistí a tantas sesiones consecutivas cada día.

Las sesiones de apertura y clausura de la conferencia fueron fantásticas. El flujo de ponentes, las imágenes, la iluminación y la perfecta gestión del tiempo la convirtieron en una experiencia agradable.

La conferencia fue una oportunidad única para conocer a la comunidad de trastornos hemorrágicos en general en Estados Unidos y más allá. Hicimos nuevos contactos, escuchamos historias personales sobre trastornos hemorrágicos comunes, raros y ultra raros, y aprendimos sobre el amplio espectro de trastornos hemorrágicos, las terapias existentes y emergentes, y la gran cantidad de redes de apoyo y recursos en la comunidad.

Estamos sumamente agradecidos a HACA por patrocinar nuestra participación en el BDC en Aurora a través de la Beca de la Reunión Nacional Sandi Qualley. Gracias a esta exposición, estamos más informados e inspirados para contribuir a ser miembros activos de nuestro capítulo y de la comunidad de Trastornos de la Coagulación en general.

La Conferencia de Trastornos de la Coagulación de 2026 se celebrará del 13 al 15 de agosto en Orlando. Encuentre más información sobre las becas de NBDF y HACA a principios de 2026.

Si aún no lo ha hecho, tómese unos minutos para completar nuestra evaluación de necesidades para 2025. Hasta ahora, hemos recibido la impresionante cantidad de 58 respuestas y les solicitaremos sus comentarios hasta finales de septiembre. Comparta su opinión sobre la programación del capítulo, los objetivos a largo plazo, los tipos de eventos y temas, y un posible cambio de nombre del capítulo. Los resultados ayudarán a impulsar el próximo plan estratégico de 4 años de HACA.

Haga clic aquí para acceder a la encuesta. Si desea participar, su nombre también participará en un sorteo semanal para ganar una tarjeta de regalo.

¿Quieres inscribirte en un evento de HACA? Puedes hacerlo a través de nuestro correo electrónico semanal de Conexión con el Capítulo o consultar el calendario de eventos en el sitio web de HACA.
Próximos eventos:

Sábado, 8 de noviembre - Domingo, 9 de noviembre - Evento educativo para hispanohablantes

Domingo, 7 de diciembre - Reunión navideña de HACA, Centro Stacy Sherwood, Fairfax, VA