Los miembros del capítulo disfrutaron de una relajante escapada de fin de semana en el corazón de las montañas Shenandoah del 19 al 21 de septiembre.

El retiro de HACA se llevó a cabo en el Graves Mountain Lodge en Syria, Virginia, y comenzó con una cena el viernes por la noche y tiempo para socializar en el porche del lodge con una fogata y una sesión de bluegrass. El sábado, tuvimos tres sesiones educativas: salud articular con Marc Gilgannon, del HTC de la Universidad de Virginia; "No hay necesidad de sangrar" con Michelle Stielper, de Biomatrix; y "El arte de la gratitud" con Nick Cady, de Sanofi. Los niños disfrutaron de actividades de campamento en un campamento temporal de Camp Holiday Trails.

El sábado por la tarde disfrutamos de una divertida visita al corral, donde los niños se acurrucaron con cabritos, y de una caminata por la naturaleza. ¡El clima era perfecto para actividades al aire libre! Algunos participantes se tomaron el tiempo para relajarse y disfrutar de una tarde tranquila. Después de la cena, todos se reunieron en la sala de reuniones para jugar un divertido Jeopardy antes de acostarse. El domingo estuvo fresco y lluvioso, y después del desayuno, todos empacamos para el viaje de regreso a casa.

Regresaremos a Graves Mountain Lodge el año que viene. Anoten en su calendario la fecha del 17 al 19 de septiembre de 2026.

Gracias a nuestros patrocinadores del retiro: Biomatrix, Fundación Colburn-Keenan, CSL Behring, CVS Specialty, DrugCo Health, Genentech, Pfizer y Sanofi.

Gracias a todos los que nos acompañaron en el evento familiar anual de otoño de HACA el sábado 27 de septiembre en Butler's Orchard en Germantown, Maryland. Como suele decirse, el cielo se abrió y la lluvia nos acompañó, pero eso no frenó a nadie ni apagó la diversión. Las familias se reunieron para disfrutar de una tarde llena de actividades, como asar malvaviscos en la fogata, visitar el zoológico interactivo, perderse en el laberinto de maíz y dar paseos en carreta por el hermoso huerto.

Más allá de las actividades, lo que hizo el día realmente especial fueron las conversaciones, las risas y la oportunidad de pasar tiempo juntos como comunidad. Eventos como este nos recuerdan lo importante que es conectar, compartir experiencias y apoyarnos mutuamente.

Estamos muy agradecidos con todos los que vinieron e hicieron que el día fuera todo un éxito, ¡y estamos ansiosos por verlos a todos de nuevo en nuestra próxima reunión!

HACA y la Fundación de Hemofilia de Virginia han fijado la fecha para su evento de defensa de los Días de Richmond 2026: del domingo 25 al lunes 26 de enero.

Con las elecciones para gobernador de Virginia en noviembre, así como la elección de los 100 escaños de la Cámara de Delegados, el próximo año tendremos mucho trabajo. Esperamos hablar sobre las juntas de asequibilidad de medicamentos recetados (PBAB) y cómo afectarían a las personas con trastornos hemorrágicos y otras enfermedades raras, además de educar a los nuevos representantes sobre las necesidades de nuestra comunidad y la importancia del acceso a todas las terapias. Apunten este importante evento en sus calendarios: HACA cubrirá el alojamiento si es necesario.

También nos estamos uniendo para la reunión virtual de apoyo y educación con nuestros grupos de interés, que se celebrará el jueves 6 de noviembre de 16:00 a 18:00 h. Únase a otros virginianos y a las partes interesadas de la comunidad de trastornos hemorrágicos en una interesante sesión educativa virtual centrada en la defensa de los derechos de las personas con trastornos hemorrágicos. Manténgase informado con las últimas noticias estatales y federales sobre defensa de derechos, conéctese con miembros de la comunidad y colabore para mejorar la vida de las personas afectadas por trastornos hemorrágicos. Si no ha participado en eventos de defensa de derechos, esta es una excelente manera de aprender más y prepararse para futuras oportunidades. Incluso si no reside en Virginia, le invitamos a unirse, especialmente porque también abordaremos temas federales. Haga clic aquí para registrarse.

Washington Days, el programa anual de defensa de derechos de la NBDF que reúne a cientos de defensores de todo el país, se llevará a cabo del 5 al 7 de marzo. Esté atento para obtener más detalles sobre cómo registrarse antes de fin de año.

Nuestros colegas de la Fundación de Hemofilia de Maryland organizan eventos de defensa de derechos para los residentes de Maryland, así que esté atento a su sitio web y redes sociales para obtener actualizaciones sobre defensa de derechos, convocatorias a la acción y eventos.

Noticias de la industria

Nueva aprobación amplía la indicación para la terapia de vWD recombinante

Star Therapeutics recibe más financiación para su terapia VWD  

Noticias del consumidor

La WFH globaliza a la comunidad mundial para lograr revisiones importantes 

Un estudio piloto arroja luz sobre los grupos desatendidos en la comunidad con trastornos hemorrágicos

La estenosis espinal puede ser una complicación del envejecimiento en pacientes con hemofilia

¿Quieres inscribirte en un evento de HACA? Puedes hacerlo a través de nuestro correo electrónico semanal de Conexión de Capítulos o puedes consultar el calendario de eventos en el sitio web de HACA.

Próximos eventos:

Sábado 8-Domingo 9 de noviembre - Evento educativo para hispanohablantes

Domingo 7 de diciembre - Reunión navideña de HACA, Centro Stacy Sherwood, Fairfax, VA

Sábado 21 de marzo de 2026 - Día de la Educación de Capítulos

Sábado 16 de mayo de 2026 - Carrera y caminata Factor Dash 5K