El sábado 18 de octubre, nuestra comunidad se reunió para un maravilloso brunch para mujeres en Matchbox, en Bethesda. Nos encantó recibir a más de 25 asistentes para una mañana de aprendizaje, conexión y conversaciones amenas.

El Dr. Claudio Sandoval, de Octapharma, dirigió una charla interesante e informativa sobre los desafíos únicos de la densidad ósea para las personas con trastornos hemorrágicos, así como sobre la deficiencia de hierro que afecta a muchas mujeres. Su presentación fue perspicaz y propició conversaciones significativas entre las participantes.

Las invitadas también disfrutaron de una experiencia gastronómica increíble, degustando una variedad de platos del menú de Matchbox, incluyendo favoritos como waffles de durazno con crema y camarones con sémola de maíz.

Gracias a todas las que nos acompañaron, y un agradecimiento muy especial al Dr. Sandoval por compartir su experiencia y hacer de este evento un éxito, y a Octapharma por patrocinar el brunch.

Estimada comunidad de HACA:

Al iniciar juntos esta nueva etapa, quiero expresar el profundo honor que siento al servir como presidente de HACA. Su resiliencia, compasión y compromiso me inspiran cada día, y estoy profundamente agradecido por la oportunidad de liderar junto a personas tan dedicadas.

Este año promete ser de crecimiento, reflexión y renovación de nuestro propósito. Una de nuestras principales prioridades es ampliar nuestro alcance y participación con la comunidad hispanohablante. También estamos revisando nuestras finanzas, incluyendo nuestros programas de becas y asistencia, para asegurar que podamos continuar con la buena labor que hemos emprendido y mantenerla en los años venideros. Hemos reflexionado detenidamente para reevaluar nuestra planificación y eventos, asegurándonos de que realmente satisfagan las necesidades de nuestros miembros. A partir de este proceso, estamos desarrollando un plan estratégico que nos guiará con claridad y propósito.

Pero no podemos hacerlo solos. Necesitamos su ayuda. Por favor, continúen haciéndonos saber qué es importante para ustedes, señalen las áreas a las que deberíamos prestar más atención y no duden en compartir sus ideas y opiniones con nosotros.

Como saben, amigos, Brenda y Robin se esfuerzan muchísimo para que todos los que expresan interés en asistir a los programas y eventos de HACA puedan participar, y las ausencias dificultan esta labor. Si se inscriben para asistir a un evento, por favor, cumplan con su compromiso y avísenos si sus planes cambian. Hagan clic aquí para consultar la política de asistencia actualizada de HACA.

Como siempre, si necesitan algo (apoyo, información o simplemente alguien con quien hablar), no duden en contactarme a mí, a Brenda, a Robin o a cualquier miembro de nuestra junta directiva. Estamos aquí para ustedes.

Cuídense mucho ustedes y sus familias. Hagamos de este año un año de conexión, progreso e impacto duradero.

Con gratitud,

Shawna Gray

Presidenta de la Junta Directiva

Quizás hayan notado que el Festival y Caminata de Otoño de HACA no estaba programado para 2025. Después de muchos años celebrando un evento otoñal, la Carrera y Caminata HACA Factor Dash 5K se llevará a cabo el sábado 16 de mayo de 2026 en el Parque Lake Accotink. Cambiamos la fecha, ¡pero mantenemos la caminata en casa!

El evento del próximo año incluirá una carrera de 5 km, además de la caminata tradicional. Nos hemos asociado con Bishop Events para ofrecer una carrera cronometrada de 5 km. Estén atentos a más detalles a principios de 2026.

El programa de caminatas de HACA ha evolucionado en los últimos 30 años. En la década de 1990 y principios de la de 2000, HACA organizaba un paseo en bicicleta, el Hemophilia Half 100, a lo largo del sendero W&OD. El nombre cambió a Blood Sweat and Gears, y finalmente a Ride or Stride en 2010, cuando se añadió una caminata junto con el paseo en bicicleta.

La popularidad del paseo en bicicleta disminuyó a principios de la década de 1910, y en 2013, HACA se unió al programa nacional de caminatas de NBDF, conocido entonces como la Caminata por la Hemofilia. De 2013 a 2016, la caminata de HACA se realizó en el Estanque Reflectante frente al Monumento a Lincoln en el National Mall.

Después de la caminata de 2016, HACA se retiró del programa nacional y comenzó a organizar su propia caminata independiente, denominada Festival y Caminata de Otoño. Este evento se ha llevado a cabo en el Parque del Lago Accotink desde 2017, con una caminata virtual en 2020 debido a la pandemia de COVID-19. También nos trasladamos al Parque Bluemont en Arlington para la caminata de 2023, pero regresamos al Lago Accotink el año pasado.

A lo largo de los años, los miembros de la sección que participan en estos eventos han recaudado miles de dólares para la sección a través de sus esfuerzos de recaudación de fondos. También hemos contado con el apoyo de nuestros numerosos socios de la industria mediante patrocinios.

Gracias a todas las personas, equipos, donantes y patrocinadores que han apoyado este programa a lo largo de los años. ¡Esperamos verlos en la Factor Dash en mayo!

El Campeonato Nacional Juvenil "Gettin' in the Game" de CSL Behring se traslada a mayo, y HACA ya está recibiendo solicitudes para representar a la sección en el evento del próximo año. Podremos enviar a un atleta de HACA.

Los participantes tendrán la oportunidad de aprender los fundamentos de su respectivo deporte, participar en una competencia amistosa y conectar con otros miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos de todo el país. También habrá seminarios educativos sobre la importancia de la actividad física y otros temas relacionados.

El evento se llevará a cabo del 1 al 3 de mayo en Henderson, Nebraska (cerca de Las Vegas), y CSL Behring cubrirá los gastos de transporte y alojamiento para un participante y su padre, madre o tutor legal.

Este evento está dirigido a niños y jóvenes de 7 a 18 años, y cada participante podrá elegir entre béisbol, baloncesto, golf o natación.

Este año, la solicitud se realiza a través de un formulario en línea. Cada solicitante deberá responder dos preguntas (no más de 100 palabras) en el formulario. Las preguntas son: 1. ¿Por qué quieres representar a HACA en el Campeonato Nacional Juvenil? y 2. ¿Qué habilidades o lecciones esperas aprender o adquirir en este evento?

HACA seleccionará a los participantes. Se dará preferencia a quienes no hayan participado anteriormente. Las solicitudes se aceptarán hasta el lunes 1 de diciembre.

La Asociación de Hemofilia del Área Capital agradece profundamente a todos sus donantes por su generosa contribución. A continuación, se detallan las donaciones recibidas entre el 1 de mayo y el 30 de septiembre de 2025. Nos hemos esforzado por incluir todas las donaciones.

Organizaciones

Bayer Healthcare

Biomatrix Health Group

Colburn-Keenan Foundation

CSL Behring

DrugCo Health

Genentech

Novo Nordisk

Optum Rx

Pfizer

Sanofi

Soleo

Individuos

Tina Brehm

Rhys Conlon

Frank L. Falgiano III

Greg Kessler

Jeffrey Lereah

Jessica Marshall

Judith Miller

Jessica Riojas

Juliana Smith

Amanda Wallace

¿Quieres inscribirte en un evento de HACA? Puedes hacerlo a través de nuestro correo electrónico semanal de Conexión con los Capítulos, o puedes consultar el calendario de eventos en el sitio web de HACA.

Aquí tienes algunos eventos próximos:

Domingo, 7 de diciembre: Reunión Navideña de HACA, Centro Stacy Sherwood, Fairfax, VA

Sábado, 21 de marzo de 2026: Día de Capacitación para Capítulos

Sábado, 16 de mayo de 2026: Carrera y Caminata Factor Dash 5K