El evento educativo anual de HACA para miembros de habla hispana se llevó a cabo del 7 al 8 de noviembre en el Hilton Fairfax en Fairfax, Virginia.

El evento comenzó el sábado con dos sesiones educativas: una sobre salud mental con Sabrina Farina, ponente de la Fundación Nacional de Hemofilia, y la segunda sobre el período de inscripción abierta con Felix Garcia de Biomatrix. Cerramos el día con un divertido juego de lotería, y esa misma noche, Novo Nordisk ofreció una cena y una presentación sobre nutrición y ejercicio básico a cargo del Dr. Dennis Borrero. El domingo por la mañana, Amy Vega de Sanofi ofreció el desayuno y una charla educativa sobre cómo criar a un niño con hemofilia.

Los participantes también ayudaron a preparar las bolsas de regalos de HACA Cares que el Centro de Tratamiento de Hemofilia del Children's National Hospital entregará a los pacientes que lo necesiten.

Agradecemos a los patrocinadores del evento de este año: Bayer Healthcare, Biomatrix, CSL Behring, CVS Specialty, Hemophilia Alliance Foundation, National Bleeding Disorders Foundation, Novo Nordisk, Pfizer, Sanofi y Takeda.

A principios de este año, HACA adquirió ropa interior menstrual Thinx para los centros de tratamiento de la hemofilia (HTC) del Hospital Universitario de Georgetown y del Hospital Nacional Infantil, gracias a la financiación proporcionada por la Fundación Hemophilia Alliance. Ambos centros de tratamiento aún disponen de ropa interior para las pacientes.

Las pacientes de Georgetown pueden contactar con la trabajadora social Leah Kramer en leah.kramer@georgetown.edu, y las pacientes del Hospital Nacional Infantil pueden comunicarse con la trabajadora social Marissa Zanno en mzanno@childrensnational.org. Ellas les proporcionarán más detalles sobre las tallas disponibles y les ayudarán a elegir la talla más adecuada para usted o su hija.

Para obtener más información sobre Thinx y su funcionamiento, haga clic aquí.

Gracias a todos los que nos acompañaron en nuestro programa de vendaje neuromuscular con Mike Zolotnisky, DPT, el domingo 2 de noviembre en McGinty’s Irish Pub en Silver Spring. Disfrutamos de una presentación interactiva y práctica con demostraciones sobre cómo aplicar el vendaje en el hombro, el codo, la muñeca, el cuello, la zona lumbar, la rodilla y el tobillo, además de una charla sobre cuándo es más efectivo el vendaje en caso de lesiones agudas.

Cuando se aplica correctamente, el vendaje neuromuscular puede ayudar a reducir la hinchazón, mejorar la amplitud de movimiento, aumentar la estabilidad y aliviar el dolor, lo que lo convierte en una herramienta valiosa no solo para personas con trastornos hemorrágicos, sino para muchos miembros de nuestra comunidad. Un agradecimiento especial a Octapharma por patrocinar y presentar generosamente este almuerzo.

Recibimos a más de 120 miembros de nuestra sección en nuestra reunión navideña anual el domingo 7 de diciembre en el Centro Comunitario Stacy Sherwood en Fairfax.

Este evento navideño se ha convertido en uno de los momentos más destacados de nuestro calendario anual, ¡y este año no fue la excepción! El tema de 2025 fue "El Cascanueces", y el plato fuerte de la noche fue un adelanto de la presentación anual de la Compañía y Escuela de Ballet de Virginia. Un agradecimiento especial a los bailarines que participaron, así como a Addy Norman, gerente de eventos y relaciones comunitarias, y a Brena Whitten, miembro de la junta directiva, por coordinar la presentación. La función de "El Cascanueces" de la compañía se presentará del 27 al 29 de diciembre en el Centro Cultural Ernst del Northern Virginia Community College; haga clic aquí para obtener más información.

Santa Claus regresó este año con Matthew Stone, quien siguió los pasos de su padre, David Stone. David fue nuestro Santa Claus durante muchos años y falleció en 2024. Matthew y su madre, Terry (la Sra. Claus), repartieron regalos a los niños, quienes esperaban ansiosamente a que llamaran sus nombres.

La velada también incluyó puestos de chocolate caliente y decoración de galletas, un bufé con tiras de pollo, minihamburguesas de pollo a la barbacoa, pasta, ensalada y macarrones con queso, y la tradicional guerra de bolas de nieve de HACA para cerrar el evento.

Gracias a todos los que asistieron, así como a los patrocinadores de este año: Bayer Healthcare, Biomatrix, la Fundación Colburn-Keenan, CSL Behring, DrugCo Health, Genentech y Sanofi.

La Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos presentará su evento anual de defensa de derechos, Washington Days, del 4 al 7 de marzo en el Hyatt Regency Capitol Hill en Washington, D.C.

Para 2026, se solicita a cada adulto una cuota de inscripción simbólica de $25 para ayudar a cubrir los costos de registro y comidas.

El evento comienza el miércoles por la noche con una sesión de capacitación en defensa de derechos y una cena en el hotel, donde podrá conocer a otros miembros de su equipo de defensa y coordinar los detalles de las reuniones. El jueves será un día completo de reuniones en el Capitolio con legisladores y sus asesores, e incluirá desayuno y cena en el hotel. El viernes por la mañana habrá una sesión de desayuno sobre la defensa de derechos a nivel estatal.

Su participación es más importante que nunca, ya que la Ley HELP Copays se presentará nuevamente en la Cámara de Representantes y el Senado en 2026, y se esperan cambios en la Ley de Cuidado de Salud Asequible y Medicaid.

Si está interesado en asistir, comuníquese con Brenda, quien le proporcionará los enlaces de registro para adultos y niños.

La Federación de Hemofilia de América celebrará su simposio anual del 16 al 19 de abril en Nueva Orleans, y la inscripción ya está abierta.

HACA ofrecerá dos becas Sandi Qualley para reuniones nacionales en 2026: una para el Simposio y otra para la Conferencia de Trastornos Hemorrágicos de la NBDF en agosto.

Ofreceremos hasta $1,000 para cubrir los gastos de viaje, incluyendo pasajes aéreos, alojamiento y la inscripción para una persona, y $2,000 para dos o más personas de una misma familia.

Haga clic aquí para acceder al formulario de solicitud de beca. La fecha límite es el 30 de enero. Para obtener más información sobre el Simposio, haga clic aquí.

¿Desea inscribirse en un evento de HACA? Puede hacerlo a través de nuestro correo electrónico semanal Chapter Connection, o puede visitar esta sección del sitio web de HACA para consultar el calendario de eventos.

Aquí tiene algunos de los próximos eventos:

Sábado, 10 de enero - Evento familiar en Monster Golf

Sábado, 7 de febrero - Taller de infusión/inyección

Sábado, 21 de marzo - Día de educación de la sección local

Sábado, 25 de abril - Evento educativo sobre la enfermedad de von Willebrand

Sábado, 16 de mayo - Carrera/Caminata Factor Dash 5K