El sábado 10 de enero, nuestro Grupo Familiar se reunió en Monster Golf en Chantilly para una noche llena de diversión fosforescente. Las familias disfrutaron de minigolf, juegos recreativos, laser tag y mucho tiempo para socializar. Rodeados de criaturas monstruosas y fantásticas y hoyos creativamente desafiantes, no se trataba de una partida de minigolf cualquiera, sino de una auténtica aventura que despertó la imaginación de niños y adultos por igual. Los niños se divirtieron muchísimo jugando juntos, mientras que los adultos disfrutaron poniéndose al día, riendo y conectando con su niño interior. ¡Fue un día fantástico de convivencia, diversión y emoción para toda la familia! ¡Gracias a CSL Behring por apoyar a nuestro Grupo Familiar!

La Federación de Hemofilia de América (HFA) y la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF) ya están aceptando inscripciones para sus reuniones anuales de este año.

El simposio de la HFA se llevará a cabo en Nueva Orleans del 16 al 19 de abril. La inscripción cuesta $65 para adultos y $25 para niños menores de 18 años. Hay becas disponibles para alojamiento en hotel; asegúrese de completar la sección de becas al registrarse. El plazo para solicitar la Beca Qualley de HACA para el simposio ya finalizó. ¡Felicitaciones a Jennifer Sleboda y Shykisha Knox!

La Conferencia de Trastornos Hemorrágicos de la NBDF se realizará del 13 al 15 de agosto en Orlando. La NBDF ofrece su programa de becas Connections for Learning, y las solicitudes se aceptarán hasta el 23 de febrero. Haga clic aquí para obtener más información sobre el proceso de solicitud de becas de la NBDF. HACA aceptará solicitudes para la Beca Qualley para la Conferencia de Trastornos Hemorrágicos hasta el 1 de mayo; haga clic aquí para acceder a la solicitud.

Durante muchos años, HACA ha realizado una donación anual a la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF) destinada a la Beca de Investigación Posdoctoral Judith Graham Pool.

Este programa, apoyado por capítulos, particulares y otras fundaciones, lleva el nombre de la Dra. Judith Graham Pool, quien en 1965 descubrió un método para extraer el factor de coagulación del plasma humano y formular crioprecipitado. Este avance abrió la puerta a una serie de desarrollos de investigación que revolucionarían el tratamiento de la hemofilia y, en última instancia, condujeron a su manejo mediante el factor de reemplazo recombinante y las terapias actuales de vida media prolongada.

La Dra. Alice Todaro, del Hospital Infantil de Filadelfia, es la beneficiaria de la beca Pool para el ciclo de investigación de 2025. Su trabajo de investigación se centrará en los mecanismos reguladores y las implicaciones fisiológicas del FV-corto en la hemostasia. Para obtener más información sobre la Dra. Todaro, haga clic aquí. Para obtener más información sobre el programa de becas de investigación, haga clic aquí.

Recientemente, la NBDF proporcionó a HACA una lista de los años y las cantidades donadas al programa de becas a lo largo de los años. HACA ha realizado donaciones en 1996, 1998, 2000-2007, 2009, 2011, 2013-2016 y 2019-2025. El total donado en 23 años asciende a $64,487, siendo la mayor donación de $10,000 en 2006.

Ya está abierta la inscripción para el Campamento Youngblood, que se llevará a cabo del 12 al 17 de julio en Camp Holiday Trails en Charlottesville, Virginia.

El Campamento Youngblood es un campamento de verano residencial de una semana de duración para niños y adolescentes con trastornos hemorrágicos hereditarios, donde pueden disfrutar de una experiencia de campamento tradicional en un entorno seguro y de apoyo. El campamento está abierto a niños y adolescentes de 7 a 17 años con un trastorno hemorrágico hereditario y/o a sus hermanos que residan dentro del área de cobertura de HACA o de la Fundación de Trastornos Hemorrágicos de Virginia (VABDF).

Si está interesado en inscribir a su hijo(a), complete el formulario de preselección de HACA/VABDF. Las familias elegibles recibirán el enlace de solicitud de CHT. La inscripción se confirma una vez que se hayan completado todos los documentos. El plazo de inscripción finaliza el 1 de mayo y todos los formularios deben presentarse antes del 5 de junio. Se cobra una tarifa de solicitud no reembolsable de $50 por campista, que se aplica después de que CHT revise la solicitud y confirme la inscripción. Si la tarifa de solicitud representa un obstáculo para la asistencia, comuníquese con Brenda.

Se requieren todas las vacunas infantiles estándar; solo se considerarán las exenciones médicas. TODAS las exenciones médicas requieren documentación médica y la aprobación del Director Médico de CHT.

Si está interesado en enviar a su hijo(a) al campamento, pero desea obtener más información, tendremos un evento virtual el lunes 23 de febrero a través de Zoom, donde podrá conocer al personal del campamento, obtener más información y hacer cualquier pregunta que tenga. Puede registrarse aquí.

La Asociación de Hemofilia del Área Metropolitana agradece profundamente a todos los donantes que han contribuido con tanta generosidad. A continuación, se detallan las donaciones recibidas entre el 1 de octubre y el 21 de diciembre de 2025, incluyendo las realizadas durante el Giving Tuesday y nuestra campaña anual de donaciones. Hemos hecho todo lo posible para que todas las donaciones figuren en esta lista.

Organizaciones

Bayer

Biomatrix

Colburn-Keenan Foundation

CSL Behring

Genentech

Novo Nordisk

Octapharma

Optum Rx

Pfizer

Sanofi Genzyme

Takeda

Individuos

Sarah and Nevada Amack

Evan and Jennifer Blaisdell

Rhys Conlon

Patricia Conner

Nina and Edmund Duggan

Frank Falgiano III

Greg Key

Jane Hanley Greene

Kate Greene and Eric Herrmann

Michael Greene

David Hubbert and Miriam Goldstein

Cynthia Kulenguski

Julia LeFevre

Ken Leong

Hilda McPherson

James & Nancy Morris Foundation

Kellie Owens

Linda Price

Eileen and Chris Prophett

Sandi Qualley

Donna Starkey

Janice Wyatt

A principios de este año, HACA adquirió ropa interior menstrual Thinx para los centros de tratamiento de la hemofilia (HTC) del Hospital Universitario de Georgetown y del Hospital Nacional Infantil, gracias a la financiación proporcionada por la Fundación Hemophilia Alliance. Ambos centros de tratamiento aún disponen de ropa interior para las pacientes.

Las pacientes de Georgetown pueden contactar con la trabajadora social Leah Kramer en leah.kramer@georgetown.edu, y las pacientes del Hospital Nacional Infantil pueden comunicarse con la trabajadora social Marissa Zanno en mzanno@childrensnational.org. Ellas les proporcionarán más detalles sobre las tallas disponibles y les ayudarán a elegir la talla más adecuada para usted o su hija.

Para obtener más información sobre Thinx y su funcionamiento, haga clic aquí.

¿Desea inscribirse en un evento de HACA? Puede hacerlo a través de nuestro correo electrónico semanal Chapter Connection, o puede visitar esta sección del sitio web de HACA para consultar el calendario de eventos.

Aquí le presentamos algunos de los próximos eventos:

Sábado, 21 de marzo: Día de Educación del Capítulo

Sábado, 25 de abril: Evento educativo sobre la enfermedad de von Willebrand

Sábado, 16 de mayo: Carrera y caminata Factor Dash 5K