Los miembros de HACA se unieron a un total de 357 defensores de todo el país, del 4 al 6 de marzo, en el evento anual de defensa de derechos "Washington Days", organizado por la National Bleeding Disorders Foundation.

El evento dio comienzo el miércoles con una sesión de capacitación en defensa de derechos en el hotel Hyatt Regency Capitol Hill. Los defensores se informaron sobre los temas que se abordarían con los legisladores y sus equipos de trabajo durante las visitas programadas para el día siguiente. Las tres solicitudes presentadas este año fueron las siguientes:

1. Continuidad del apoyo a los programas para trastornos hemorrágicos a través de la HRSA y los CDC, con una petición a los miembros de la Cámara de Representantes para que se sumen a una "carta a los colegas" (Dear Colleague letter) en respaldo a la financiación de estos programas federales para el año fiscal 2027.

2. Apoyo a la Ley "Help Ensure Lower Patient (HELP) Copays Act" (Ley para Ayudar a Garantizar Copagos Más Bajos para los Pacientes), una legislación bipartidista que prohíbe los mecanismos de ajuste y maximización de copagos (conocidos como "copay accumulator adjusters" y "maximizers"), y garantiza que la totalidad de los copagos realizados por el paciente se computen para cubrir su deducible anual.

3. Apoyo a la Ley "Fostering Effective Diagnosis and Treatment for Underserved Populations (FED UP) with Bleeding Disorders Act" (Ley para Fomentar el Diagnóstico y Tratamiento Eficaces para Poblaciones Subatendidas con Trastornos Hemorrágicos); una futura legislación que requeriría una revisión interinstitucional para evaluar la situación actual e identificar nuevas oportunidades en materia de investigación, acceso a tratamientos, y educación y capacitación de los proveedores de atención médica, con el objetivo de mejorar la atención a las mujeres y niñas que padecen trastornos hemorrágicos.

La jornada del jueves estuvo repleta de visitas a las oficinas de legisladores, tanto en la Cámara de Representantes como en el Senado, lográndose algunos triunfos destacados: la incorporación de nuevos copatrocinadores para la Ley HELP Copays, y el respaldo de un legislador republicano para liderar la "carta a los colegas" sobre la financiación federal y la Ley FED UP with Bleeding Disorders.

La tarde del jueves culminó con una cena para los defensores, y la mañana del viernes concluyó con un panel del sector industrial, una sesión informativa sobre las exclusiones en los formularios de medicamentos y una presentación sobre la iniciativa "Community Voices in Research" (Voces de la Comunidad en la Investigación).

¡Un agradecimiento especial a los miembros de HACA que asistieron este año y participaron en este importante evento!

El evento anual del Día de la Educación del Capítulo de HACA se llevó a cabo el sábado 21 de marzo, contando con la asistencia de más de 100 participantes.

Este año probamos algo un poco diferente, incorporando sesiones patrocinadas por la marca de algunos de nuestros socios de la industria, intercaladas entre nuestras sesiones educativas generales.

Comenzamos el día con un programa dirigido por el Dr. Gary Kupfer, hematólogo del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) del Hospital de la Universidad de Georgetown, quien impartió una sesión informativa sobre el dolor y los trastornos hemorrágicos. Abordó temas como la naturaleza del dolor, la distinción entre dolor agudo y crónico y sus repercusiones, las intervenciones farmacológicas y no farmacológicas, y el enfoque multidisciplinario.

Cerramos la jornada con una sesión sobre el establecimiento de objetivos, a cargo de Kate Nammacher, de la National Bleeding Disorders Foundation.

Nuestros socios de la industria, Genentech y Sanofi, dirigieron cada uno una sesión sobre sus productos antes del almuerzo; posteriormente, tras la comida, continuamos con un programa presentado por Pfizer y otro por Takeda. La incorporación de estas sesiones hizo que la jornada se extendiera más de lo habitual, por lo que agradecemos a los miembros del capítulo que permanecieron con nosotros durante este largo día.

Durante la pausa del almuerzo, los miembros del capítulo tuvieron la oportunidad de visitar a los expositores; asimismo, celebramos la asamblea anual. Los nuevos miembros de la junta directiva —Brian DuVal, Veronica Scott y Marina Ventura— fueron ratificados por la membresía, al igual que los miembros que renuevan su cargo: Shawna Gray, Kathy Krug, Katherine Vargas Ladoja y Marissa Zanno. Los miembros de la junta ejecutiva para el periodo 2026-2027 serán: Shawna Gray (presidenta), Kate Greene (vicepresidenta), Kathy Krug (secretaria) y Katherine Ladoja (tesorera).

También ofrecimos actividades recreativas tipo campamento para niños y jóvenes de entre 7 y 17 años, en colaboración con Camp Holiday Trails, así como servicio de cuidado infantil a cargo de White House Nannies.

Agradecemos a los patrocinadores del evento de este año: Accredo, Bayer Healthcare, Biomatrix, CSL Behring, DrugCo Health, Genentech, Novo Nordisk, Optum, Pfizer, Sanofi y Takeda. ¡Un agradecimiento muy especial a Genentech por patrocinar también el almuerzo!

Ya está abierto el registro para la Conferencia sobre Trastornos Hemorrágicos (BDC) de la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF), que se celebrará en Orlando del 13 al 15 de agosto.

Hemos ampliado el plazo y aceptaremos solicitudes para la Beca Qualley para la BDC hasta el 1 de mayo; haga clic aquí para acceder al formulario de solicitud. Agradecemos a Genentech por proporcionar fondos adicionales para las becas de asistencia a nuestra conferencia.

HACA organizó su primer almuerzo para los nuevos miembros del capítulo el sábado 7 de marzo. Esta reunión informal, celebrada en el restaurante Maggiano's en Washington, D.C., contó con una presentación de diapositivas a cargo de Brenda Bordelon y Robin Monin, en la que se abordaron los programas de HACA, nuestras dos organizaciones nacionales y consejos para ser un consumidor informado.

Agradecemos a Shawna Gray, presidenta de la Junta Directiva, y a Marissa Zanno, miembro de la Junta y trabajadora social en Children's National, por su participación; asimismo, damos las gracias a los nuevos miembros del capítulo que asistieron al evento.

El Programa de Becas George y Linda Price ya ha abierto el plazo de solicitudes para el año académico 2026-2027.

Esta beca se estableció para honrar la generosa labor voluntaria de George y Linda Price. Desde el momento en que su hijo menor, Greg, fue diagnosticado con hemofilia B, George y Linda participaron activamente en las actividades del capítulo. Ambos pasaron a formar parte de la Junta Directiva de HACA en 1984 y desempeñaron diversas funciones en dicha junta hasta mediados de la década de 1990. George falleció en 2015; sin embargo, Linda sigue participando en las actividades del capítulo: ¡es posible que la hayan visto en el Día de Educación del Capítulo celebrado en marzo!

Pueden solicitar la beca los miembros de HACA que padezcan un trastorno hemorrágico, así como sus hermanos, padres o cónyuges. Se dará prioridad a aquellos miembros que participen activamente en las actividades de HACA y a las personas afectadas por un trastorno hemorrágico. El domicilio del solicitante debe encontrarse en el condado de Prince George o Montgomery (Maryland), en el norte de Virginia o en Washington, D.C.

Haga clic aquí para acceder al formulario de solicitud en inglés y aquí para la versión en español. La fecha límite para la presentación de solicitudes es el 1 de junio.

¿Desea inscribirse en un evento de HACA? Puede hacerlo a través de nuestro correo electrónico semanal *Chapter Connection*, o puede visitar esta sección del sitio web de HACA para consultar el calendario de eventos.

A continuación, le presentamos algunos de los próximos eventos:

Sábado, 25 de abril — Evento educativo sobre la enfermedad de von Willebrand (vWD)

Sábado, 16 de mayo — Carrera y caminata de 5 km «Factor Dash»

Domingo, 21 de junio — Evento comunitario en el partido de béisbol de los Thunderbolts