Robin Monin, gerente de programas de HACA, y Kate Greene, vicepresidenta de la junta directiva, viajaron a Lilongüe (Malaui, África) para explorar una posible oportunidad de hermanamiento con la organización de ese país, a través del Programa de Hermanamiento de Organizaciones de Hemofilia de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).

Robin y Kate se reunieron con representantes de la Sociedad de Hemofilia y Trastornos Afines (SHAD); la visita fue organizada y facilitada por Thomas Gowa, gerente regional de la FMH para África Oriental, Central y Meridional.

Kate, Robin y Jennifer Sleboda (miembro de la organización) comenzaron a hablar sobre la posibilidad de un hermanamiento en 2019, antes de la pandemia. En aquel entonces, tanto Robin como Jennifer formaban parte de la junta directiva. La organización tuvo una reunión inicial con la FMH a principios de 2020, pero la COVID-19 retrasó los planes.

Ya en junio de 2026, Kate —quien para entonces ocupaba la vicepresidencia— volvió a plantear la idea del hermanamiento al mismo equipo, incluida la directora ejecutiva Brenda Bordelon. Organizamos una reunión inicial con la FMH y, durante la llamada, Evelyn Chadwick (coordinadora de programas de hermanamiento, becas y capacitación de la FMH) mencionó que ya tenían un candidato en mente para HACA: la Sociedad de Hemofilia y Trastornos Afines.

En muy poco tiempo, el equipo de HACA completó el cuestionario de evaluación y participó en una videollamada por Zoom con el equipo de SHAD. Robin y Kate fueron seleccionadas como representantes de la organización para la visita de evaluación, en representación tanto del personal como de la junta directiva. Robin se puso manos a la obra rápidamente para gestionar los vuelos, las reservas de hotel, el visado y las vacunas necesarias, así como para preparar una presentación sobre HACA para la visita, entre otras tareas; ¡todo ello en poco más de un mes!

Durante la visita, el equipo compartió información sobre ambas organizaciones, visitó el centro de tratamiento de hemofilia (HTC) del Hospital Central Kamuzu, trabajó en un análisis FODA (Fortalezas, Oportunidades, Debilidades y Amenazas) de SHAD y debatió sobre las actividades prioritarias para el hermanamiento. Tras el regreso, el siguiente paso será completar la solicitud formal para participar como organizaciones hermanadas. La financiación para apoyar esta colaboración provendrá de la Federación Mundial de Hemofilia, y HACA también organizará actividades de recaudación de fondos para contribuir al proyecto.

Para recibir novedades sobre el proyecto de hermanamiento de HACA, suscríbase a la lista de correo del programa de hermanamiento.

HACA celebró el final del verano en un día bochornoso en el Parque Regional Algonkian en Sterling, VA, en el picnic anual del capítulo.

Alrededor de 50 personas asistieron al evento el domingo 9 de agosto, que incluyó un almuerzo en McAlisters Deli. Hubo mucho tiempo para socializar, siendo el entretenimiento principal una pelea a puñetazos entre dos extraños debajo del pabellón y una visita del Departamento del Sheriff del condado de Loudoun.

El próximo año, HACA trasladará el picnic de verano a octubre con la esperanza de que el clima sea más fresco.Gracias a nuestros patrocinadores del evento: Bayer, CSL Behring, CVS Health, DrugCo Health, Novo Nordisk, Pfizer y Sanofi.

Varios miembros de HACA viajaron a Orlando en agosto para la Conferencia anual sobre trastornos de la coagulación.

El evento de cuatro días incluyó una variedad de sesiones educativas, que incluyeron temas para mujeres, deficiencias de factores raros y vWD. El capítulo pudo ayudar a varios miembros a asistir a través del Programa de Becas Sandi Qualley.

Gran noticia: ¡el BDC 2027 regresa al área de DC! La 79ª reunión anual del próximo año se llevará a cabo del 12 al 14 de agosto en National Harbor en Maryland. HACA ofrecerá múltiples becas para ayudar a pagar la inscripción y el estacionamiento, y para aquellos que nunca han asistido antes, estén atentos a la beca de NBDF para quienes asisten por primera vez. ¡Tendremos los detalles aquí en la primavera!

Los niños de HACA y la Virginia Bleeding Disorders Foundation disfrutaron de una semana en Camp Youngblood del 12 al 17 de julio en Charlottesville.

Este año, pudieron asistir 14 niños y adolescentes de HACA. La semana incluyó actividades divertidas en el campamento, como escalada en roca, natación, tiro con arco, caminatas, manualidades y más.

Los padres pudieron llegar a Charlottesville el jueves por la noche para una cena educativa y los capítulos cubrieron el costo de las habitaciones de hotel para las familias. El viernes por la mañana, la mayoría de las familias fueron al campamento a desayunar con sus hijos antes de partir.

Gracias a nuestros patrocinadores del campamento: Bayer, CSL Behring, Genentech, Novo Nordisk y Takeda. 

Ben Marcus, miembro de la junta de HACA, aparece en un nuevo video de HealthCentral que destaca cómo vivir con hemofilia B.

Los productores de HealthCentral se comunicaron con HACA en junio y pudimos conectarlos con Ben. El rodaje tuvo lugar en julio y el vídeo se publicó a finales de mes.

Haga clic aquí para ver el vídeo de Ben. ¡Gracias Ben por compartir tu historia de cómo vivir una vida plena con hemofilia B!

Virginia, el Distrito de Columbia y Maryland ampliaron la cobertura de Medicaid según la Ley de Atención Médica Asequible, y a partir del 1 de enero de 2027 se producirán cambios para aquellos que calificaron para la cobertura según la expansión.
Los gráficos a continuación describen los cambios en inglés que tendrán lugar en Virginia y Maryland, e instrucciones sobre cómo mantenerse actualizado con el cronograma de los cambios.

También puede visitar el sitio web de estas agencias, así como del Distrito de Columbia, para obtener más información en español:

Distrito de Columbia
Virginia
Maryland

El miércoles 9 de septiembre, a las 2 p. m., la Fundación Nacional de Trastornos de la Sangrado y Artemis Policy Group dirigirán un panel de discusión sobre los cambios en Medicaid. Hablarán sobre los esfuerzos de NBDF a nivel estatal y federal, y lo que los miembros de la comunidad deben hacer para prepararse. Haga clic aquí para registrarse.